Résoudre le « mystère » du corps des femmes – ou comment l’ignorance rend les femmes malades – et cinq solutions pour y remédier

NATIONS UNIES, New York – Il y a deux mille ans, les docteurs émettaient l'hypothèse que les organes reproducteurs des femmes étaient identiques à ceux des hommes, mais que leur position était inversée. Il y a quatre cents ans, les docteurs supposaient que l'utérus pouvait se balader dans le corps, causant des bouleversements émotionnels chez les femmes. Aujourd'hui, la science a en grande partie résolu les mystères de l'anatomie féminine, non ? Non.

La médecine moderne continue de considérer le corps et la santé des femmes, et en particulier leur système reproductif, comme une énigme : les études publiées sur la base de données médicale PubMed sont quatre fois plus susceptibles de décrire les femmes, et leur corps, comme un « mystère » par rapport à ce qui concerne hommes.

Quelles conséquences y a-t-il à moins bien connaître le corps des femmes que celui des hommes ? Les femmes souffrent pendant plus longtemps avant que leurs affections ne soient diagnostiquées, même lorsque leurs maladies et leurs symptômes sont identiques à celles et ceux des hommes. Les femmes ont plus de risques de souffrir de douleurs chroniques, mais ont moins de chance d'être prises au sérieux et traitées dans les contextes cliniques. Dans l'ensemble, les femmes sont en mauvaise santé 25 % plus longtemps que les hommes. 

La semaine prochaine, les leaders du monde entier se réuniront au Siège des Nations Unies, à New York, pour explorer les promesses que renferment la technologie, la recherche et l'innovation en faveur du développement mondial. À cette occasion, l'UNFPA, le Fonds des Nations Unies pour la population (l'agence de l'ONU chargée de la santé sexuelle et reproductive) exhortera ces leaders à exploiter le pouvoir transformateur de la science, de la technologie et de l'innovation pour répondre aux questions relatives à la santé des femmes et des filles trop longtemps négligées. 

Découvrez en cinq façons comment le monde peut et doit répondre aux écarts sexistes en matière de santé.

1- Donner la priorité à la santé des femmes dans la recherche médicale.

La majorité des études médicales sont réalisées depuis trop longtemps en utilisant des hommes blancs comme norme. Historiquement, les femmes sont exclues des essais cliniques conduits sur le traitement des maladies.

L'une des raisons les plus couramment données tient dans l'inquiétude des chercheurs, qui craignent que ces essais mettent la grossesse des femmes en danger. Il s’agit là d’une source de préoccupation valide, mais elle soulève des questions quant au fait que les femmes soient vues comme actrices à part entière dotées du pouvoir décisif sur leur propre corps : une évaluation a révélé que les instituts de recherche et les scientifiques « ne font pas confiance aux femmes pour éviter une grossesse » lorsqu'elles prennent part à un essai clinique. Certains imposent des conditions drastiques aux femmes qui y participent pour prouver une absence de grossesse, comme des périodes de confinement.

Bien entendu, les femmes enceintes tombent aussi malades et ont également besoin de traitements, mais seuls 4 % des essais cliniques menés au cours des dix dernières années en incluaient. D'après les spécialistes, elles doivent être protégées par la recherche, et non de la recherche.

En conséquence, notre compréhension du corps des femmes est à la traîne. De nombreuses instructions de posologie médicamenteuse sont par exemple fondées sur le corps des hommes, ce qui entraîne davantage d'effets indésirables chez les femmes. 

Ce manque de connaissances conduit également à renforcer les biais sexistes lorsque les femmes cherchent à consulter. Les médecins sont plus susceptibles de ne pas tenir compte de leurs plaintes : c'est ce que l'on appelle le « gaslighting médical ». Les femmes ont plus de risques d'être considérées comme « émotives » ou suspectées de mentir au sujet de leurs symptômes. Elles sont également plus susceptibles de s'entendre dire que leurs problèmes de santé sont « inexpliqués par la médecine ». 

Ces biais sont souvent aggravés pour les femmes souffrant d'autres formes de marginalisation, comme la discrimination raciale ou ethnique, le handicap ou la pauvreté. 

2- Combler les écarts de diagnostic.

Les femmes sont plus susceptibles que les hommes d'être mal diagnostiquées ou d'attendre leur diagnostic trop longtemps, et ce pour des affections allant des problèmes cardiaques jusqu’au trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité. En outre, des retards de diagnostic et de traitement sont particulièrement fréquents lorsqu'il s'agit de problèmes médicaux qui ne touchent que les femmes.

Les femmes atteintes d'endométriose passent en moyenne 10 ans à souffrir de cette maladie invalidante avant d'être diagnostiquées, même lorsqu'elles présentent des « symptômes évidents », affirment les médecins. Jusqu'à 70 % de femmes souffrant du syndrome des ovaires polykystiques ne sont pas diagnostiquées, alors même que ce problème médical est à l'origine de fortes douleurs et d'infertilité. À l'échelle mondiale, on estime que pour chaque femme diagnostiquée d'une pathologie spécifique aux femmes, quatre autres ne reçoivent aucun diagnostic.

Les cas de sous-diagnostic sont pires encore pour les femmes et les filles ayant un accès limité aux soins de santé de qualité, comme celles en contexte de crise. Halima, une jeune fille vivant à Maiduguri, au Nigeria, a confié à l'UNFPA souffrir de douleurs menstruelles si intenses qu'elle est parfois incapable de se tenir debout. De telles douleurs peuvent être le signe d'une grave maladie sous-jacente, mais diagnostic et traitement étaient impossibles pour Halima, dont la famille a dû fuir le conflit et refaire sa vie ailleurs.

Le stress émotionnel et financier a amplifié la situation : « il m'est encore plus difficile à chaque fois de supporter les fortes douleurs menstruelles, faire les tâches ménagères, aller à l'école et me concentrer en classe », explique-t-elle. 

L'absence, les retards et les erreurs de diagnostic aggravent l'état de santé. Il ne s'agit pas seulement d'une forme d'inégalité face à la santé, mais potentiellement d'une condamnation à mort.

L'Organisation mondiale de la santé estime qu'environ un quart de tous les décès maternels sont liés à des problèmes non détectés, comme les infections ou les maladies chroniques, qui auraient pu être pris en charge s'ils avaient été diagnostiqués à temps. 

3- Comprendre les coûts, supportés in fine par nous toutes et tous.

Une fois le coût faramineux de l'inaction reconnu, le besoin de passer à l'action se révèle indéniable. Un rapport récemment publié par le Forum économique mondial met en évidence les nombreuses façons dont les lacunes en matière de santé subies par les femmes nuisent aux individus, aux communautés et à l'économie mondiale.

Lorsqu'elles sont en mauvaise santé ou handicapées, les femmes et les filles perdent leur accès à l'éducation et aux opportunités économiques, des pertes transmises de génération en génération sous forme d'une aggravation de leur insécurité financière et de leur santé. En revanche, traiter les problèmes de santé des femmes pourrait renforcer leur participation au marché du travail, leur autonomisation économique et le bien-être global de leur famille. 

Le rapport estime que réduire les problèmes de santé des femmes d'environ deux tiers pourrait rapporter au moins 1 000 milliards de dollars à l'économie mondiale chaque année d'ici 2040, un chiffre considéré comme une estimation prudente.

Cela signifie que perpétuer les écarts de santé subis par les femmes pourrait, de façon prudente également, coûter quelque 1 000 milliards de dollars par an au monde, sans compter le coût de la main-d'œuvre, l'ingéniosité, la créativité et l'innovation dont le monde pourra être témoin lorsque les femmes seront libérées des douleurs, des maladies et des décès inutiles.

4- Pallier le manque de données selon le genre.

À bien des égards, les lacunes sexistes en matière de santé commencent par le fait de ne pas poser les bonnes questions. Les symptômes des maladies diffèrent-ils entre les femmes et les hommes ? Mesurons-nous de manière systématique les symptômes de la ménopause, des règles et des douleurs ?

Le rapport du Forum économique mondial révèle que le manque de données selon le genre naît au tout début de la collecte de données et s'étend jusqu'aux consultations, et même à la tombe. Au cours du premier mois de pandémie de COVID-19, les chercheur·euse·s ont constaté que seuls 37 % des pays communiquaient des données sur la mortalité ventilées par sexe.

Ignorer les problèmes de santé des femmes signifie qu'ils sont systématiquement sous-estimés, ce qui affecte le niveau d'investissement que les entreprises et les gouvernements acceptent de consacrer à la recherche de solutions. 

En outre, l'analyse de données peut elle-même diluer la visibilité des femmes dans les grands ensembles de données, alors qu'il a été révélé que les évaluations alimentées par l'IA perpétuent les biais lorsque les programmes ne sont pas conçus et surveillés avec prudence pour assurer l'équité. 

5- L'inclusion constitue la solution, et elle bénéficie à tout le monde.

Comme pour bien des problématiques, la solution aux lacunes sexistes en matière de santé réside dans l'inclusion : une plus grande inclusion des femmes dans les études, une plus grande inclusion des femmes dans la recherche, une plus grande inclusion des femmes dans les rôles de leadership.

Fort heureusement, le progrès est en cours, comme le révèle un récent rapport d'impact : les investisseurs dans le domaine de la santé exigent de plus en plus que la recherche et le développement tiennent compte du sexe, du genre et de la grossesse. Nombre d'entre eux s'engagent à consacrer des fonds à la recherche et à l'innovation axées sur les femmes. 

Le Centre d'excellence sur les systèmes d'enregistrement et de statistiques de l'état civil de l'UNFPA travaille avec les gouvernements et les partenaires au niveau de la collecte des données. Ce programme vise à aider les pays à mieux prendre le genre en compte lors de l'enregistrement des statistiques liées aux naissances, aux mariages, aux divorces et aux décès. Des données plus inclusives et de meilleure qualité peuvent contribuer à mesurer les disparités dans les systèmes d'identité juridique, l'état de santé et autres inégalités. 

En outre, les spécialistes appellent de plus en plus à concevoir et à évaluer de façon équitable l'IA et d'autres technologies afin d'améliorer la situation dans son ensemble, de l'analyse des données aux outils de diagnostic, en passant par les traitements.

Les outils sont disponibles, la voie à suivre est claire. 

« L’heure est venue de combler les écarts qui persistent dans le domaine de la santé, de l’équité et de l’économie et qui entravent l’accès des plus vulnérables aux innovations médicales », a déclaré Mme Diene Keita, Directrice exécutive de l’UNFPA. « Pour un avenir plus sain pour tous et toutes, il nous faut d’abord investir dans la santé des femmes et des filles, dès aujourd’hui. »